In Italia ci sono 30 mila bambini che
hanno bisogno di cure palliative pediatriche, di cui 11 mila di
servizi specialistici, ma solo il 15% di questi bimbi purtroppo
accede a tali cure. Ben 7 regioni sono prive di strutture
dedicate. È proprio per sensibilizzare al problema che il 4
maggio alle ore 16 a Roma, sul Ponte delle Musica, sarà
presentata la terza edizione del Giro d'Italia delle Cure
Palliative Pediatriche (dal 11 maggio al 16 giugno 2024 su tutta
la Penisola) promossa da Fondazione Maruzza. L'evento,
patrocinato dal Comune di Roma, vedrà la partecipazione di
Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità e Alessandro
Onorato, Assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di
Roma Capitale. Testimonal d'eccezione sarà l'ex campione della
nazionale di rugby italiana Andrea Lo Cicero. Obiettivo è
promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche
(CPP) al fine di renderle operative in tutte le Regioni.
La Rete di CPP è un modello organizzativo previsto dalla
legge 38/2010 che definisce attori e servizi per garantire la
miglior qualità di vita possibile al minore con patologia
inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua
famiglia.
"Molteplici sono i bisogni cui è necessario dare risposte
corrette e adeguate nessuno da solo, può fornirle tutte -
dichiara Silvia Lefebvre d'Ovidio, presidente della Fondazione
Maruzza - Per questo è importante operare insieme favorendo la
creazione e lo sviluppo delle Reti. La disponibilità di accesso
ai servizi di CPP in Italia è quanto mai eterogenea, con aree
in cui l'organizzazione è carente o del tutto assente".
Lo studio "PalliPed", recentemente pubblicato sull'Italian
Journal of Pediatrics, offre una panoramica sullo stato
dell'arte dei servizi specialistici di CPP in Italia,
concentrandosi su strutture e risorse dei 19 centri mappati di
12 Regioni e 2 Province Autonome. Sono invece 7 le Regioni che
hanno dichiarato di non avere centri o strutture dedicate ai
servizi specialistici di CPP. Manca anche personale dedicato. La
Fondazione Maruzza ha dato avvio a una seconda fase del progetto
PalliPed, per monitorare in tempo reale l'evoluzione
organizzativa delle Reti/Servizi di CPP nelle diverse Regioni
Italiane.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
