"Il Piano nazionale Malattie Rare era
sostanzialmente fermo dal 2016 e da allora non si era riusciti a
porvi mano, complice se vogliamo la pandemia, e anche una
lentezza burocratica. Ho voluto prendere il toro per le corna e
iniziare a determinare le criticità, partendo dal presupposto
che la battaglia sulle malattie rare è condivisa da tutte le
parti a livello politico. Abbiamo un Parlamento schierato al
fianco del mondo delle malattie rare". Lo dice il
sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, in un evento di
presentazione del nuovo Piano malattie rare 2023-2026, approvato
a maggio dalla Conferenza Stato Regioni, al ministero della
Salute. "Il Piano viene peraltro finanziato con 25 milioni a
valere sul bilancio sul fondo sanitario di quest'anno e del
prossimo -prosegue Gemmato- e non è uno strumento astratto come
viene molte volte rimproverato alla politica. Ma dotato di 50
milioni di euro in due anni, che sono un inizio, un seme che noi
piantiamo. Abbiamo una forza ministeriale che è al fianco del
mondo delle malattie rare: allargheremo il comitato nazionale
delle malattie rare introducendo un'espressione dell'Istituto
Chimico Farmaceutico di Firenze, così come Farmindustria. Un
decreto che firmerò oggi porta l'allargamento". "Il nuovo
piano-aggiunge - voglio dirlo in maniera chiara, non è chiuso:
abbiamo fatto un lavoro straordinario di sintesi con una
promessa con la promessa di un piano aperto. Il futuro piano lo
valideremo insieme seguendo insieme le criticità di questo
piano, che verrà messo a terra. Le Regioni hanno un anno per
poter declinare in chiave regionale il Piano stesso, dopodiché
se scopriamo una criticità , diventa oggetto ed obiettivo da
correggere del prossimo piano triennale. Ritengo che alcune
negatività vanno evitate: ad esempio il fatto che i malati non
abbiano al Meridione una facilità di accesso, presa in carico e
terapia pari a quella di altre Regioni. In fatto di mobilità, è
impensabile che quasi 20 parsone su 100 debbano andare fuori
Regione operatori curarsi, è inammissibile. Il Piano serve per
una diagnosi precoce con il coinvolgimento dei medici di
medicina generale e dei pediatri, per aderenza terapeutica e
accesso al farmaco diretta, per una cura omogenea su tutto il
territorio nazionale".
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