"Ridurre inutili e onerose migrazioni
sanitarie, eliminare sofferenze aggiuntive per re-interventi da
recupero a seguito di trattamenti non appropriati e conseguenti
costi per il sistema sanitario": sono solo alcuni tra i benefici
attesi della Rete nazionale tumori rari (Rntr) ricordati da
Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Gonzato-Rete
Sarcoma, in occasione dell'approvazione dalla Conferenza
Stato-Regioni del documento per il riconoscimento istituzionale
e definizione dell'assetto della Rntr.
La rete, prevista dall'Intesa sancita tra il Governo, le
Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano in Conferenza
Stato-Regioni (Csr) del 21 settembre 2017, è nata per svolgere
teleconsulti tra professionisti sanitari, al fine di fornire ai
pazienti assistenza ad alta specializzazione nella rarità e
assicurare equità d'accesso, a prescindere dal luogo di
residenza.
Articolata in tre famiglie di tumori rari (tumori solidi
dell'adulto, oncoematologici dell'adulto e tumori pediatrici),
la rete è prevista svolgere la propria attività di teleconsulti
- dalla diagnosi istopatologica al trattamento clinico a quello
radiologico - in accordo con il modello "hub & spoke",
attraverso una rete di centri individuati secondo un insieme di
specifici criteri.
"La mappatura dei centri con gli snodi regionali riduce
l'incertezza e lo smarrimento dei pazienti; al contempo consente
ai professionisti di condividere conoscenze attraverso percorsi
chiari e definiti", aggiunge Gonzato. La definizione
dell'assetto della Rete a livello Nazionale e delle Regioni/PA,
con l'identificazione dei centri hub/spoke -o anche denominati
user/provider-nonché dei nodi funzionali di rete, è stata
sviluppata dai Gruppi di Lavoro istituiti presso Agenas e
condivisa con le regioni. "Il riconoscimento istituzionale della
Rntr, che da un lato si interfaccerà con le Reti Oncologiche
Regionali (Ror) e dall'altro con le Reti Europee di Riferimento
(Euracan, EuroBlood e PedCan) - sottolinea Gonzato - apporterà
un miglioramento della risposta del Servizio Sanitario Nazionale
attraverso la realizzazione di un nuovo modello di "presa in
carico" dei pazienti con tumore raro, che nel loro insieme sono
il 20% di tutti i pazienti oncologici, riducendo ritardi/errori
diagnostici e trattamenti non appropriati. In altri termini
consentirà di risparmiare sofferenza aggiuntiva e spostamenti
onerosi ai malati e alle loro famiglie oltre a migliorare
l'efficacia e l'efficienza del sistema. Un ringraziamento
particolare al presidente della Csr Massimiliano Fedriga per
l'attenzione e vicinanza istituzionale".
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