"Si stima che in Italia oltre 2
milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa
una malattia si definisce rara quando colpisce meno di 5 persone
su 10.000. È una sfida che va affrontata, perché davvero non
possiamo lasciare da sole le famiglie. L'accesso alla cura è un
diritto fondamentale per ogni individuo e il Piano Nazionale si
impegna a garantire che le persone affette da malattie rare
abbiano accesso a trattamenti adeguati, a servizi specialistici
e terapie innovative". Lo spiega, in un videomessaggio
all'evento "Il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: una sfida al
centro del futuro della sanità in Italia", Massimiliano Fedriga,
presidente della Conferenza delle Regioni. "Per l'attuazione del
piano-prosegue - è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni
di euro a valere sul Fondo Sanitario Nazionale, per ciascuno
degli anni 2023-2024. Si tratta di un primo importante segnale,
ma ritengo sia necessario garantire un finanziamento strutturale
che possa dare continuità ai servizi e agli investimenti messi
in campo dai territori". "Il piano -aggiunge- prevede
investimenti significativi nella ricerca sulle malattie rare,
incoraggiando la collaborazione tra istituzioni, ricercatori e
industrie farmaceutiche per sviluppare soluzioni innovative e
terapie efficaci. La formazione degli operatori sanitari è
altrettanto importante. È cruciale garantire che medici,
infermieri e altri professionisti sanitari siano adeguatamente
preparati per riconoscere, diagnosticare e gestire le malattie
rare, assicurando un trattamento tempestivo appropriato per i
pazienti".
"Infine, ma non meno importante, il sostegno alle famiglie
colpite da malattie rare è un aspetto centrale del Piano
Nazionale-conclude Fedriga- . Il Piano prevede servizi di
supporto psicologico e assistenza psicologica". "In
conclusione il nuovo Piano Nazionale sulle malattie rare
rappresenta un impegno forte e determinato - conclude - per
affrontare questa sfida complessa e cruciale per il futuro della
sanità. È un passo fondamentale verso un sistema sanitario più
equo, più inclusivo e più umano".
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