C'era anche l'attrice di origine
anconetana Lucia Mascino ad accompagnare il treno speciale che
oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare,
è partito da Ancona toccando alcune città della costa
marchigiana per sensibilizzare la popolazione su questo tema.
"Un occasione - ha detto Mascino - per mettersi al servizio
degli altri e conoscerne i problemi". L'iniziativa, promossa da
Gianluca Moroncini, direttore della Clinica Medica dell'Azienda
Ospedaliero-Universitaria (Aou) delle Marche con la
collaborazione di Trenitalia, dell'Università Politecnica delle
Marche e del Consiglio e della Giunta Regionale Marche.
Presenti, tra gli altri, l'assessore ai Trasporti Goffredo
Brandoni, il presidente dell'Assemblea legislativa Dino Latini,
la presidente della Commissione Pari Opportunità Lina Vitturini,
e il direttore generale dell'Aou Armando Gozzini.
L'intento, oltre a porre l'attenzione sulla prevenzione delle
malattie rare - sono circa 10mila quelle conosciute che in
Italia coinvolgono circa due milioni di pazienti di cui il 70%
in età pediatrica (dati rete Orphanet) -, era coinvolgere anche
le famiglie dei malati in un viaggio simbolico di continuità tra
l'Ospedale di Torrette e il territorio. In particolare un'equipe
della Clinica Medica, punto di riferimento italiano ed europeo
per la cura della sclerodermia, ha offerto oggi, in
collaborazione col Gruppo Italiano per la Lotta alla
Sclerodermia (Gils), la possibilità a quanti sono saliti sul
treno di sottoporsi gratuitamente ad esami
videocapillaroscopici, per verificare se si è affetti da questa
patologia.
Un esempio di quel lavoro di vicinanza ai pazienti espletato
dalla Clinica anche per altre malattie rare, coinvolgendo non
solo medici e infermieri, ma anche esperti di counseling
comportamentale, alimentazione, logopedia, fisioterapia e
perfino estetica per una presa in carico totale del malato. Dopo
Ancona il treno ha fatto tappa a Civitanova Marche, Porto San
Giorgio, San Benedetto del Tronto, Senigallia, Fano e Pesaro
accolto alla stazione dalle autorità locali.
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